Näkövammainen nuori mies aikakoneesta

Löysin yli kaksikymmentä vuotta vanhan tekstini, jossa 33-vuotias minä pohdin verkkokalvon rappeuman vaikutuksia silloiseen elämääni. Hämmästyneenä huomaan, että valtaosin ajattelen nyt samoin. Mutta on myös kohtia, joissa ajatus on muuttunut. Esimerkiksi se, että näön menettämisen kriisit olisivat muka kokonaan takana!

Mutta tässä on se teksti, julkaistu RP-Uutisissa vuonna 1994:
***

PERINTÖKALLEUTENI RETINITIS

Ilkka Väisänen

Retinitis pigmentosani on perinnöllinen verkkokalvon rappeutuma. Se aiheutuu "perinnöksi" saamistani geeneistä, joihin en ole voinut tietenkään vaikuttaa. Suvussani on monia näkövammaisia, joten olen tottunut näkövammaisuuteen pienestä pitäen. Olen pitänyt sitä arkipäiväisenä, ei-pelottavana asiana.

KOULUNKÄYNTI JA OPISKELU

Näkövamma alkoi haitata kouluiässä. Hämärässä törmäsin mm. betoniseen kaivonkanteen, ja sehän tuntui sääriluussa. Koulumatkalla muistan eksyneeni vain kerran. Valkoiseen keppiin en vielä kouluiässä tarttunut. Näöntarkkuus huononi, enkä nähnyt lukea kaikkea taululta, vaan piti kysellä vierustoverilta. Käytin erilaisia kikkoja, jotta tulin toimeen heikolla näöllä sitä erik-seen korostamatta tai apua pyytämättä. Kielten tunneilla oli tapana kirjoittaa lauseita taululle ja lukea ne ääneen. En nähnyt aina lukea niitä, mutta opettelin ulkoa etukäteen kaikki mahdolliset lauseet, jotka osuisivat minulle. Näin olin sitten lukevinani taululta. Pidin opettajista, jotka puhuivat enemmän kuin kirjoittivat taululle tuppisuina. Oppikirjoja ja monisteita pystyin lukemaan kuten muutkin.

Joissakin kotibileissä konttasin lattialla, koska se oli kätevä tapa olla törmäilemättä pimeässä. Muut sitä tuskin huomasivat, koska monella konttausasento oli muuten lähellä, mutta eri syistä. Yleensä yritin välttää pimeitä paikkoja. Pallopeleissä koetin olla mukana, mutta ei se kehuttavaa ollut. Myöhemmin perustettiin lenkkeilyryhmä, ja pääsin pallopelien piinasta.

Näitä esimerkkejä voisi jatkaa. Kannattiko voimien haaskaaminen heikkonäköisyyden kompensointiin? Jälkiviisaasti ajatellen ei: olisin säästänyt voimia itse koulunkäyntiin, jos olisin selvästi "esittänyt" näkövammaista. Toisaalta koulussa on tietty paine olla samanlainen kuin muut. Tällä hetkellä minulla ei ole enää tarvetta kuulua "normaaleihin" tai näkövammaisiin tai yleensä mihinkään joukkoon, ja siinä mielessä minulle on samantekevää, käytänkö esimerkiksi keppiä vai en. Mutta silloin sillä oli oma tehtävänsä, vaikka se ehkä johtikin ristiriitaisiin tilanteisiin.

Koulusta opiskelemaan lähtö oli vapauttava kokemus. Siellä saattoi ottaa toisenlaisen roolin. Opin käyttämään keppiä enkä enää ollut sidoksissa pieneen koululuokkayhteisöön. Tämä prosessi oli varmaan tärkeämpi kuin itse opinnot sinänsä. Valitsin opiskelualan, josta lopulta ei tullut ammattiani. Ala oli joka tapauksessa näkemisenkin puolesta hyvin sopiva, pääasiassa lukemiseen eikä käytännön näpertämiseen perustuva.

PERHEEN PERUSTAMINEN

Opiskeluelämän päättyessä oli vuorossa perheen perustaminen. Lasten hankkiminen on asia, joka mietityttää perinnöllisyyden takia. Entä jos sairaus periytyy lapselleni? Onko väärin hankkia lapsia tällaisessa tilanteessa? Voi olla vaikeaa keskustella asiasta, vaikka sitä itsekseen miettii.

Oma ratkaisumme on ollut myönteinen. Perheeseemme kuuluu minun ja vaimoni lisäksi kaksi tytärtä, toinen kolmivuotias ja toinen kolmen kuukauden. Emme ole vielä tarkemmin tutkituttaneet heidän silmiään. Sairauden periytyminen on todennäköisyyksien arviointia, eikä aina voi olla varma, periytyykö sairaus vai ei. Perinnöllisyysneuvonta voi auttaa, samoin tulossa olevat geenitestit yms. Itse olemme ottaneet huomioon myös sen mahdollisuuden, että lapset voivat saada sairauden.

Retinitis pigmentosa ei mielestäni ole niin vakava sairaus, että se estäisi hankkimasta lapsia, mikäli perhe muuten lapsia haluaa. Ehkä ajattelisin toisin esimerkiksi jonkin varhain kuolemaan johtavan perinnöllisen sairauden kohdalla. Päätös on perheen itse tehtävä. On totta, että retinitis pigmentosa usein sokeuttaa ihmisen, mutta itse esimerkiksi olen nyt 33-vuotias ja näen mielestäni edelleen suhteellisen hyvin liikkua päiväsaikaan ja lukea hyvässä valaistuksessa. Hämärässä liikkuminen on hankalaa, mutta siihen on olemassa omat niksinsä. Kun myöhemmin sokeudun kokonaan, olen valmistautunut siihen. Tiedän näkövammaisten apuvälineet ja tukimuodot, jotka ovat käytettävissä.

En todellakaan olisi itse halunnut jäädä syntymättä vain siksi, että minulla on retinitis. Elämä on ainokaisemme, mitä meillä on. Eläminen näkevänä tai näkövammaisena on lopulta hyvin saman-tapaista, mutta elämään syntyminen on aivan eri suuruusluokan asia, jota ei pitäisi evätä näkövamman takia. Muita, paljon vakavampia syitä voi tietysti olla.

Näön menettäminen aiheuttaa aina kriisejä. Ne ovat omalta kohdal-tani takana. Tietysti silloin tällöin harmittaa jokin asia. Kriisin vakavuutta en halua vähätellä. Sen kestoaika jää usein kuitenkin suhteellisen lyhyeksi elinikää ajatellen. Sitä paitsi kriisit kuuluvat joka tapauksessa jokaisen elämään, jos ei vammautumisen kautta niin muuten.

En tunne menettäneeni mitään oleellista näkövamman takia. En voi tehdä kaikkia asioita, joita näkevänä ehkä tekisin, mutta toisaalta en tunne kaipaavani mitään erityistä. Autoa en pysty ajamaan enkä tervehtimään tuttavia oma-aloitteisesti kadulla, mutta entä sitten? Otan ne tosiasioina, joiden miettimiseen  ei kannata tuhlata aikaa.

YMPÄRISTÖN SUHTAUTUMINEN

Ympäristö suhtautuu näkövammaiseen monin eri tavoin. Kiusallisista väärinkäsityksistä (jos vaikka joku ei heti huomaa, että olen näkövammainen) voi selvitä laukaisemalla tilanteen jotenkin vitsailemalla. Toisaalta se keino usein vesittää itse asian ja kiinnittää huomion epäoleelliseen.

Yleensä näkövammaista pidetään normaalina ihmisenä ja tarjotaan apuakin tarvittaessa, mutta sääli tai suoranainen vihamielisyyskään eivät ole tuntemattomia vammaisia kohtaan. Tällaisista tilanteista selvitäkseen oppii kehittämään jonkinlaisen mielenterveyden puolustuksen. Tarkoitan että ei häpeile omaa itseään ja ominaisuuksiaan, vaikka niihin sattuisi kuulumaan jokin näkövammakin. Itse olen tietyllä tavalla ylpeä retinitiksestäni enkä haikaile siitä paranemisesta. Se on olennainen osa minua.